Cámara de Diputados: Media sanción para la lucha contra los Síndromes de Gould y Williams 
Diputados aprobó, además, el proyecto de ley que propone declarar el día 19 de noviembre de cada año como Día Provincial para la Prevención de las Agresiones Sexuales de Niños, Niñas y Adolescentes en la provincia.
La Cámara de Diputados, presidida por Pedro Cassani, otorgó media sanción a dos proyectos de ley cuyo objetivo es la difusión de dos enfermedades “poco frecuentes” para su pronta detección.
Uno de ellos establece el 12 de abril como Día Provincial del Síndrome de Gould (trastorno genético y multisistémico), presentado por la diputada del Partido Autonomista Silvia Galarza, para que el Poder Ejecutivo provincial a través del Ministerio de Salud Pública propicie el desarrollo de actividades de concientización, importancia de la detección precoz y acciones tendientes para dar conocer las particularidades del Síndrome de Gould en la sociedad en general y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales.
Se trata de una “enfermedad rara y tan poco frecuente, que hasta la fecha la padece Benjamín, un niño chaqueño que es el único caso en la Argentina y América del Sur. Por eso queremos que se conozca la historia de él para llegar a más casos, porque la enfermedad está sub-diagnosticada. Hay chicos que tal vez la tienen, pero lo desconocen y sus padres no saben cómo pedir ayuda”, comentó la autora en el recinto.
En efecto, “Benjamín nació con una mutación genética en el colágeno tipo 4 (COL4A1 o COL4A2). Como estas dos proteínas se encuentran en casi todos los tejidos; cualquier órgano puede verse afectado. La alteración genética tiene que ver con la producción de colágeno, que le da elasticidad a las venas. Por eso todo el tiempo hay riesgo de que se rompan. Él experimenta, entre otras cosas, un crecimiento físico y neurológico lento, bajo peso, erupciones en la piel, episodios convulsivos, infecciones urinarias, constipación crónica, dificultad para el lenguaje y motricidad, cataratas en sus ojos y, como consecuencia de eso, apenas logra ver a dos centímetros de distancia (ya tuvo cuatro cirugías en sus ojos)”, se explicó en los fundamentos, donde se detalla otras características.
Síndrome de Williams
Por otra parte, la otra enfermedad es el Síndrome de Williams, un trastorno genético, sin cura, hasta el momento.
La futura Ley establece una Semana para su concientización, en el mes de mayo, cada año.
El artículo 1 dispone taxativamente: “Instituye la primera semana de mayo de cada año como Semana del Síndrome de Williams”, y el segundo establece que “el Poder Ejecutivo designará la autoridad de aplicación de la presente ley, la que diseñará campañas, métodos y actividades específicas para implementar la Semana del Síndrome de Williams en los establecimientos educativos y centros de salud de la provincia”.
El síndrome de Williams, también llamado síndrome de Williams-Beuren (SWB), es un trastorno genético del desarrollo que afecta, en diferente grado, varias características de la persona que lo padece.
“Clínicamente se caracteriza por rasgos faciales típicos (que frecuentemente incluye una frente amplia, nariz corta y mejillas llenas); retraso mental leve o moderado y asimétrico; con déficit notables en algunas áreas (psicomotricidad, integración visoespacial) y relativa preservación de otras (lenguaje y musicalidad), personalidad amigable, hipercalcemia ocasional en la infancia y vasculopatía con estenosis aórtica supravalvular”, sostuvo la diputada Silvia Galarza.
“El síndrome de Williams es una condición genética que está presente al nacer y puede afectar a cualquier persona. Se caracteriza por problemas médicos, que incluyen enfermedades cardiovasculares, retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje. Estos a menudo ocurren a la misma vez con sorprendentes habilidades verbales, personalidades muy sociales y afinidad por la música”, se señala en los considerandos.
La diputada Any Pereyra, ahondó en la cuestión, desde la experiencia. “Quiero hacer una pequeña referencia, no solamente como diputada, sino como madre una joven que tiene Síndrome de William, que va a cumplir 30 años y que es una deleción (tipo de cambio genético), como bien lo explicó la diputada, dónde se pierden entre 20 y 40 genes en el momento de la división celular y que generan todas estas alteraciones”, detalló.
“En mi caso particular, si se hubiera sabido hace 30 años atrás, si se hubiera conocido más este tipo de mutaciones genéticas, tal vez no hubiera tardado tres o cuatro añosimportantes de la vida de mi hija para tratarla; con lo cual me parece excelente que se trate de concientizar sobre esto”, sentenció para acotar que “necesitan tener una excelente calidad de vida, sobre todo una estimulación temprana y cognitiva que es fundamental para su desarrollo futuro”.
Prevención de Agresiones a Niños
También pasó al Senado el proyecto de ley que propone declarar el día 19 de noviembre de cada año como Día Provincial para la Prevención de las Agresiones Sexuales de Niños, Niñas y Adolescentes en la provincia, autoría de los diputados Ana María Pereyra, Aída Díaz, Ariel Báez, Francisco Podestá, Luis Calomarde (Miembros de la Comisión de Niñez Adolescencia y Familia).
“El propósito fundamental es lograr que ese día sea dedicado a la información, reflexión, concientización, visibilización y prevención, sobre un tema de máxima preocupación que afecta a los derechos de los niños, niñas y adolescentes en la provincia, en el país y a nivel mundial”, se expuso en los fundamentos.
“Es de suma importancia, además, darle absoluta prioridad y centralidad a la protección de la niñez y adolescencia en las políticas públicas y programas de gobierno.
Si bien toda la normativa, doctrina y jurisprudencia referida a la problemática refiere a abuso sexual, quienes promovemos este proyecto hemos preferido utilizar la palabra “agresión sexual” y “no abuso sexual”, entendiendo que las niñas, niños y adolescentes no son capaces de consentir ningún comportamiento sexual en ningún tipo de situación, configurándose siempre una agresión”, se detalló.
“Pueblos de Frontera”
La Cámara de Diputados, también otorgó media sanción al proyecto de ley que declara“Fiesta Provincial de los Pueblos de Fronteras”, que se realiza en la localidad de Colonia Liebig, autoría de la diputada Andrea María Giotta, del Bloque UCR.
La legisladora autora de la iniciativa destacó su importancia,
“Esta Colonia realiza anualmente su fiesta de fronteras en la época del mes de octubre y por eso es que ellos piden esta ley provincial. En el año 2024 van a cumplir 100 años. Y en el año 2017 ellos pusieron una placa de bronce en la plaza principal donde también pusieron un baúl con todos los recuerdos de familias típicas de Colonia Liebig. Y ahora en la fecha, cuando cumplan 100 añosvan a abrir y van a poder compartir todas esas costumbres”, indicó.
Distinción al Dr Galiana
En la sesión, se entregó una distinción al Dr. Eduardo Galiana, por su destacada trayectoria como profesional, docente universitario y divulgador científico.
Se trata de una Declaración, aprobada por unanimidad del cuerpo parlamentario, a instancias de la presentación de la diputada Alicia Meixner, quien recordó los títulos obtenidos y el respeto ganado en la comunidad correntina.
“Ha alcanzado los títulos de Abogado, Magíster en Ciencias Políticas y Doctor en Ciencias Jurídicas; todos ellos por la Casa de Altos Estudios Facultad de Derecho y Ciencias Sociales y Políticas de la UNNE. Lleva cumplidos 53 años como docente de la misma Casa de Altos Estudios como Profesor Titular por concurso de Derecho Público Provincial y Municipal (Cátedra A), Profesor Titular por concurso de Historia Constitucional (Cátedra C) y Docente Titular y Director de la Cátedra Libre "HOLOCAUSTO Y MEMORIA" de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales y Políticas de la UNNE”, recordó.
“En su labor como docente ha formado a numerosas generaciones de abogados, muchos de los cuales hoy ocupan cargos y puestos dentro de los distintos niveles del Estado; contribuyendo con ello al perfeccionamiento de la función pública, hasta su jubilación en el año 2018 cuando cumpliera 70 años”, citó la diputada.
Al agradecer, destacó que todos “somos personas”, para minimizar las diferencias ideológicas.
La diputada Alicia Meixner, resaltó que los “homenajes son vida”, además de mencionar el aporte del profesional a la provincia, desde el rol que le toca desempeñar.
El presidente de Diputados Pedro Cassani recordó una anécdota de cuando, con solo 18 años, rindió examen con su entonces profesor en la Facultad de Derecho de la UNNE.
Del mismo modo, rememoraron hechos los diputados Talero Podestá, José Romero Brisco, Any Pereyra, entre otros.
Al final, de las alocuciones, le entregaron –sus ex alumnos- la declaración pertinente.
Jueves, 2 de noviembre de 2023
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