Niño necesita una costosa cirugía por rara enfermedad 
Graciela Torres es madre de Yonathan, un niño que necesita ayuda urgente para ser operado por padecer la enfermedad de Arnold-Chiari.
El menor tiene 8 años de edad y la cirugía consiste en una remodelación de la fosa posterior y de la dura madre. El monto que requiere es de 1.732.272 pesos para operarse, además de otros gastos como medicación, anestesista, medicamentos y otros.
Para colaborar, se pueden comunicar al número 3795 33 32 75.
La Malformación de Arnold-Chiari es una enfermedad rara caracterizada por la presencia de síntomas insidiosos que pueden suponer un retraso en el diagnóstico. Las características sintomatológicas como el dolor, la pérdida de fuerza progresiva, los mareos, etc., junto con los efectos secundarios de los fármacos indicados para el tratamiento sintomático (anticonvulsionantes, antidepresivos, analgésicos, etc.) supone una pérdida de la calidad de vida de la persona.
Aspectos de la calidad de vida que en un entorno biomédico suelen pasar desapercibidos, y juntamente, con la falta de repercusión exterior de la patología, supone la incomprensión de las personas del entorno. Con el fin de poder conocer las percepciones y experiencias de una persona afecta se ha utilizado la historia de vida, presentando la historia de Javi, que por su doble vertiente de persona afecta y personal sanitario, se convierte en informante clave.Lunes, 15 de mayo de 2023
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